Редкие болезни… Что это, почему такое случается, чья вина в том, что дети рождаются с такими сложными и пока необъяснимыми науке заболеваниями - мукаполисахаридоз, несовершенный остеогенез, болезнь Гоше… Каждое из этих заболеваний страшно по-своему и, если сейчас общественные организации пытаются как-то решить проблему с лекарственным обеспечением своих подопечных , то всё, что касается вопросов социальной реабилитации таких пациентов – то ее просто нет!!!! Вся сложность в том, что идет четкая градация между детьми-инвалидами и инвалидами старше 18 лет!!! Если детьми с редкими заболеваниями активно занимаются родители, врачи, создаются специальные программы и социальные проекты, то перейдя рубеж 18 лет, такие люди зачастую лишаются всех этих привилегий, оставаясь один на один со своей судьбой!

Мы играли, пускали мыльные пузыри, нам показывали концерт. Наши мамы, тем временем, валяли чудесные фиолетовые цветы. А потом мы запускали в небо воздушные шарики! Много, много! Мы верим и надеемся, что нас будут лечить, что наша страна все-таки вспомнит про нас! А особенно, мы надеемся, нас Вас - всех, всех, кто помнит, любит, помогает, поддерживает в трудную минуту! Вы очень нам нужны! Спасибо вам!

На заседании Президиума Правительства РФ Татьяна Голикова рассказала о том, как ведется работа по урегулированию вопросов лечения и лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями.
Она отметила, что«согласно закону об охране здоровья граждан Правительство Российской Федерации должно выпустить два документа. Они уже подготовлены. Суть документов заключается в следующем: перечень редких заболеваний утверждается на федеральном уровне. В перечень включено  24 заболевания. Эти заболевания являются жизнеугрожающими,  приводящими в отсутствие лечения либо к смертельному исходу, либо к инвалидности.По ряду заболеваний одно курсовое лечение доходит до 30 млн рублей». 

В Челябинской области семья просит помощи у государства и неравнодушных людей. У обеих дочерей один и тот же страшный диагноз. Это редкое генетическое заболевание, и чтобы не умереть, нужны деньги – очень большие. А пока девушки чувствуют себя приговоренными.

///  Мы посетили этот круглый стол и постарались привлечь внимание присутствующих к проблемам пациентов с редкими болезнями.  ОП готова помогать, взаимодействовать и добиваться реализации наших прав. Предложения по изменению отдельных статей законов будут вносться тогда, когда мы поднимем вопросы и озвучим их. Если молчать и менять отношение к инвалидам, людям с редкими болезнями, колясочникам, детям лишенным возможности получать образование, лечение, средства ТСР - ничего не изменится. От нашей с Вами активности зависит будет ли наша жизнь комфортнее и легче.///

14 мая в Общественной палате прошли слушания «О доступности образовательной, культурной и социальной сферы физически и ментально ограниченным по здоровью людям».

В субботу, 7 апреля, ребятишки-подопечные Благотворительного фонда «ШАГ ВМЕСТЕ» отправились в кино: в кинотеатре «Факел» был организован благотворительный показ фильма «Сфера колдовства». Мероприятие было приурочено к Международному дню здоровья. Показ для наших детишек был организован Союзом пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям (СПИПОРЗ).

Задача Минздравсоцразвития России — разработка нормативно-правовой базы регулирования всех отношений в сфере биомедицины. Об этом сообщила Вероника Скворцова, замминистра здравоохранения и социального развития РФ, 26 апреля в ходе парламентских слушаний в Госдуме России, посвященных законодательному регулированию сферы биомедицинских клеточных технологий.

ПРЕСС-РЕЛИЗ
Открытие выставки детского художественного творчества
«ОНИ ТАКИЕ ЖЕ, КАК ВСЕ»
в галерее «Взгляд Ребёнка»
16 мая 2012 г.

В.В.Путин: Хорошо. Татьяна Алексеевна (обращаясь к Т.А.Голиковой), я вас просил… Ещё в 2010 году мы этим начали заниматься, собственно, и по инициативе министерства, и по инициативе некоторых общественных организаций, в том числе фонда «Подари жизнь». Ещё в 2010 году они ставили вопрос по так называемым редким заболеваниям, вернее, по людям, которые страдают этими редкими, орфанными заболеваниями. Процесс достаточно сложный был, связанный с согласованием многих позиций. Насколько я понимаю, сейчас он практически завершён. Что там на самом деле происходит, на какой стадии работы мы находимся?

22 апреля в Москве прошел вечер, посвященный началу работы Благотворительного Фонда развития паллиативной помощи детям. На вечер были приглашены специалисты в области паллиативной медицины, детской онкологии, представители городского здравоохранения, благотворительных и общественных организаций, представители сообществ пациентов и представители СМИ. Состоялись презентация программ Фонда, представление его сотрудников, а также выступления друзей и партнеров Фонда (в том числе учредителя фонда «Подари жизнь» Чулпан Хаматовой, директора фонда помощи хосписам «Вера» Нюты Федермессер, президента общероссийского общественного движения "Медицина за качество жизни", д.м.н., проф. Георгия Андреевича Новикова, зав. отд. нейроонкологии ФНКЦ ДГОИ проф. д.м.н. Ольги Григорьевны Желудковой) о важности развития паллиативной помощи детям в России, актуальности создания такого Фонда и надеждах на успешную работу Фонда.